Die folgenden Einträge helfen, die verwendete Terminologie im Projekt PräNUDGE besser zu verstehen und einheitlich nutzen zu können. Für weitere Fragen, fehlende Begriffe, oder Verbesserungsvorschläge gerne eine kurze Info an prenudge@joanneum.at.
Daten, bei denen alle personenbezogenen Informationen entfernt wurden, sodass eine Identifizierung einzelner Personen ausgeschlossen ist.
Festlegung, wer auf bestimmte Daten in einer gemeinsam genutzten digitalen Umgebung zugreifen darf und welche Aktionen (z.B. Lesen, Ändern, Löschen) mit den Daten ausgeführt werden dürfen. Diese Rechte stellen sicher, dass der Zugriff auf Daten sicher und kontrolliert erfolgt und mit den Datenschutzrichtlinien, rechtlichen Anforderungen und organisatorischen Richtlinien übereinstimmt. Datenzugriffsrechte sind entscheidend für die Wahrung der Datenintegrität, den Schutz sensibler Informationen und die Ermöglichung einer vertrauensvollen Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Parteien.
Die elektronische Gesundheitsakte (ELGA) ist in Österreich ein System zur Standardisierung der elektronischen Kommunikation zwischen Gesundheitsdienstleistern. Derzeit sind folgende Informationen in ELGA vorhanden:
• e-Befunde: ärztliche Entlassungsbriefe, Laborbefunde, Radiologiebefunde, Telehealth-Notiz, ambulante Befunde
• e-Medikation: Übersicht der verordneten und abgeholten Medikamente sowie der abgeholten Medikamente ohne Rezept
• e-Impfpass: Dokumentation von Impfungen (kein Opt-Out für Bürger, aber auch keine umfassende Dokumentation seitens der Impfer)
Ist ein von HL7 entwickelter Standardrahmen für den elektronischen Austausch von Gesundheitsdaten. FHIR wurde entwickelt, um den nahtlosen und sicheren Austausch von Gesundheitsdaten zwischen verschiedenen Systemen, Anwendungen und Geräten zu ermöglichen, die Interoperabilität zu unterstützen und die Patientenversorgung zu verbessern. Es nutzt moderne Webtechnologien und ist flexibel, skalierbar und einfach zu implementieren, was die Integration in bestehende Gesundheitssysteme erleichtert. In PräNUDGE soll FHIR z.B. für den Datenaustausch zwischen Apps und Plattform für Gesundheitsprofile genutzt werden. Mehr dazu hier.
Daten, die Informationen über den körperlichen oder geistigen Gesundheitszustand, medizinische Diagnosen, Behandlungen oder gesundheitsrelevante Verhaltensweisen einer Person enthalten.
Gesundheitsdienstleister:innen sind Fachpersonen oder Einrichtungen, die medizinische, pflegerische oder gesundheitsbezogene Leistungen erbringen. Im Kontext der Gesundheitsförderung und Prävention unterstützen sie Bürger:innen dabei, gesund zu bleiben, Erkrankungen früh zu erkennen oder deren Verlauf zu beeinflussen. Beispiele für GDL im Projektkontext:
• Ärzt:innen (Hausärzt:innen, Fachärzt:innen)
• Pflegekräfte (z. B. diplomierte Gesundheits- und Krankenpfleger:innen)
• Psycholog:innen und Psychotherapeut:innen
• Physiotherapeut:innen
• Diätolog:innen und Ernährungsberater:innen
• Ergotherapeut:innen
• Gesundheitsberater:innen (z. B. im Betrieblichen Gesundheitsmanagement)
• Mitarbeitende in Gesundheitsämtern oder Screeningprogrammen
Im Projekt „PräNUDGE“ spielen GDL eine zentrale Rolle, da sie Gesundheitsprofile interpretieren, Präventionsmaßnahmen empfehlen und die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung stärken.
Maßnahmen und Programme, die darauf abzielen, Gesundheit zu erhalten, Krankheiten vorzubeugen und die Eigenverantwortung für Gesundheit zu stärken
Gesundheitsdeterminanten sind die grundlegenden Einflussfaktoren, die den Gesundheitszustand eines Menschen prägen. Sie umfassen biologische, soziale, wirtschaftliche und umweltbezogene Bedingungen und können – abhängig vom Krankheitsbild – schützend oder belastend wirken.
Die wichtigsten Kategorien sind:
• Lebensstil (Verhalten)
• Soziale und wirtschaftliche Faktoren (z. B. Bildung, Einkommen)
• Physische Umwelt (Wohn- und Arbeitsumfeld)
• Zugang zur Gesundheitsversorgung
Messbare Kenngrößen der Gesundheitsdeterminanten
Gesundheits-Indikatoren sind messbare Größen, mit denen die verschiedenen Einflussfaktoren auf die Gesundheit – wie Bildung, Einkommen, Gesundheitsverhalten (z.B. Tabak- und Alkoholkonsum, Ernährung, körperliche Aktivität), Arbeitsbedingungen oder soziale Netzwerke – erfasst und verglichen werden können. Gesundheits-Indikatoren werden in PräNUDGE über Wearables oder Apps erfasst und ermöglichen eine objektive Betrachtung der Gesundheitsdeterminanten.
Die Fähigkeit von Menschen, Informationen zu Gesundheitsthemen zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden, um informierte Entscheidungen für ihre Gesundheit zu treffen. Gesundheitsförderliches Verhalten hängt stark von der Gesundheitskompetenz ab. PräNUDGE zielt darauf ab, die individuelle Gesundheitskompetenz zu steigern und langfristig zu erhöhen.
Gesundheitsprofil: Die strukturierte Gesamtschau
Das Gesundheitsprofil ist eine strukturierte, digitale aufbereitete Sammlung individueller, persönlicher Gesundheits-Indikatoren (Lebensstildaten, soziodemografische Daten, physisches Umfeld. Es ermöglicht der jeweiligen Person und – bei entsprechender Zustimmung – auch den Fachkräften (GDL) eine kontinuierliche Beobachtung der persönlichen und aktuellen Ausprägungen der jeweiligen Gesundheits-Indikatoren („Fingerabdruck des Lebensstils und des Umfelds“). Das Gesundheitsprofil kann über den Lauf der Zeit beobachtet werden, macht Gesundheitsrisiken sichtbar und bildet die Grundlage für gezielte personalisierte Empfehlungen für Beratung, Prävention und Risikomanagement durch GDL.
Es soll als Grundlage für evidenzbasierte, individuelle Gesundheitsentscheidungen dienen und langfristig zur Förderung der Gesundheit durch gezielte Präventionsstrategien beitragen. Darüber hinaus soll es Bürger:innen dabei unterstützen, ihre Gesundheit besser zu verstehen und eigenverantwortlich zu handeln.
Das Gesundheitsprofil ist die grün umrahmte Ausprägung der persönlichen Gesundheitsdeterminanten in obenstehender Tabelle.
Die Fähigkeit von IT-Systemen, Gesundheitsdaten sicher und standardisiert auszutauschen und zu gemeinsam nutzen, z. B. zwischen Apps, Plattformen und ELGA.
Werden von vielen Menschen zur Gesundheitsüberwachung genutzt. Sie können zu mehr körperlicher Aktivität oder einer gesünderen Lebensweise im Allgemeinen motivieren. Daten daraus sind oft herstellerspezifisch und nicht standardisiert. Das Projekt zielt darauf ab, ein Ökosystem an App-Anbietern aufzubauen, um Gesundheitsprofile zu erfassen.
Informationen zur Beschreibung von Daten. Metadaten helfen dabei, den Inhalt, den Kontext und die Struktur von Daten zu beschreiben, damit sie leichter zu verwalten, zu finden und zu nutzen sind. Um die Nutzung der Gesundheitsprofile in PräNUDGE zu ermöglichen und für die spätere Zuhilfenahme bei der Interpretation durch Dritte, wird eine textliche Beschreibung und Dokumentation aller ausgewählten Gesundheitsdeterminanten, Gesundheitsindikatoren und deren Messgrößen erstellt. Dies umfasst u.a. Bedeutung für die Prävention, Wertebereich (min, max), Normwerte, Datenherkunft, Erfassungszeitpunkt, Datenformat, Besonderheiten, mögliche Risikofaktoren, etc.
Innere oder äußere Anreize, die Personen dazu bewegen, gesundheitsförderliche Verhaltensweisen anzunehmen oder an Präventionsprogrammen teilzunehmen, z. B. Belohnungssysteme oder soziale Unterstützung.
Ein Ansatz aus der Verhaltensökonomie, der durch gezielte Änderungen der Entscheidungsstruktur gesundheitsförderliches Verhalten anstoßen soll. PräNUDGE zielt darauf ab, geeignete Motivationsfaktoren für die österreichische Bevölkerung zu identifizieren, was sich am „Nudging“-Ansatz orientiert. Das umfasst kleine, subtile Maßnahmen, die oft unbewusst zu einer positiven Verhaltensänderung führen.
OMOP CDM (Observational Medical Outcomes Partnership Common Data Model) ist ein standardisiertes Datenmodell, das entwickelt wurde, um die systematische Analyse von unterschiedlichen Beobachtungsdaten im Gesundheitswesen zu erleichtern. OMOP CDM ermöglicht Analysen, Forschung und vergleichende Wirksamkeitsstudien über mehrere Datenquellen, Organisationen oder Länder hinweg. Es unterstützt die Konsistenz und Reproduzierbarkeit bei der Erforschung von Gesundheitsbeobachtungsdaten und hilft so bei der Gewinnung von Erkenntnissen aus der Praxis.
Gemäß der Definition in der Datenschutz-Grundverordnung sind personenbezogene Daten alle Informationen, die sich auf eine bestimmte oder bestimmbare natürliche Person beziehen und die direkt oder indirekt identifiziert werden können. Dazu gehören insbesondere Angaben zu einer Kennung wie Name, Adresse, Geburtsdatum, Sozialversicherungsnummer, Standortdaten sowie Angaben, die sich auf die physische, physiologische, genetische, psychische, wirtschaftliche, kulturelle oder soziale Identität dieser natürlichen Person beziehen.
Prävention:
• Primärprävention: Maßnahmen zur Verhinderung von Krankheiten durch Förderung gesunder Lebensweisen und Risikovermeidung, bevor Krankheiten und bevor Risikofaktoren oder Symptome auftreten.
• Sekundärprävention: Früherkennung und rechtzeitige Behandlung von Krankheiten, um deren Fortschreiten oder Komplikationen zu verhindern, z. B. durch Screenings.
• Tertiärprävention: Maßnahmen zur Verhinderung von Rückfällen, Folgeschäden oder Verschlimmerung bei bereits bestehenden Krankheiten (nicht Teil von PräNUDGE).
• Quartärprävention: Vermeidung unnötiger medizinischer Maßnahmen und Überversorgung, um Patient:innen vor potenziellen Schäden durch Überdiagnostik oder Übertherapie zu schützen (nicht Teil von PräNUDGE).
Die Nutzung von Gesundheitsdaten im direkten Patientenkontakt durch GDL zur individuellen Behandlung und Beratung. ELGA ist primär für diese Nutzung konzipiert. PräNUDGE bereitet die Übergabe von Gesundheitsprofilen an ELGA für die Primärnutzung vor.
Einflüsse oder Eigenschaften, die das Risiko für Krankheiten verringern oder die Gesundheit fördern, z. B. soziale Unterstützung, regelmäßige Bewegung oder gesunde Ernährung.
Pseudonymisierte Daten im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) bedeuten, dass ursprünglich personenbezogene Daten so verarbeitet wurden, dass die personenbezogenen Daten ohne Hinzuziehung zusätzlicher Informationen nicht mehr einer bestimmten natürlichen Person zugeordnet werden können, sofern diese zusätzlichen Informationen gesondert aufbewahrt werden und technischen und organisatorischen Maßnahmen unterliegen, die gewährleisten, dass die personenbezogenen Daten nicht einer identifizierten oder identifizierbaren natürlichen Person zugewiesen werden.
Daten, die von Menschen selbst erhoben werden, z.B. mit Lifestyle- und Gesundheits-Apps.
Unterschiedliche soziale Kontexte, in denen das Projekt Forschung betreibt und Lösungen anwendet, wie z.B. Schule, Langzeit-Arbeitslosigkeit und Arbeitswelt. Gender- und settingspezifische Aspekte werden berücksichtigt.
Die Nutzung von Gesundheitsdaten für Zwecke abseits der unmittelbaren Patient:innenversorgung, z.B. für Public Health Analysen, Forschung oder Produktentwicklung. In Österreich ist die Sekundärnutzung über ELGA gesetzlich noch nicht möglich. Die in PräNUDGE entwickelte Plattform für Gesundheitsprofile soll Daten auch für die Sekundärnutzung zur Verfügung stellen.
Ein internationaler, standardisierter medizinischer Begriffskatalog (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms), der zur Codierung und Strukturierung medizinischer Informationen dient und die semantische Interoperabilität im Gesundheitswesen unterstützt. SNOMED CT dient in PräNUDGE dazu, eine einheitliche Codierung des Gesundheitsprofils sicherzustellen.
Synthetische Daten sind künstlich generierte Datensätze, die reale Daten in ihren statistischen Eigenschaften nachbilden. Sie werden mithilfe statistischer Modelle, Simulationen oder Machine-Learning-Methoden erzeugt. Ziel ist, Verteilungen, Korrelationen und Zusammenhänge der Originaldaten möglichst realistisch zu reproduzieren, ohne Rückschlüsse auf Einzelpersonen zuzulassen.
Typische Merkmale synthetischer Daten sind:
• Erhalt statistischer Kennwerte: Mittelwerte, Varianzen, Korrelationen und andere statistische Kennzahlen entsprechen möglichst genau denen der Originaldaten.
• Strukturtreue: Abhängigkeiten und Muster (z. B. Zusammenhänge zwischen Variablen) werden bewahrt, sodass Analysen an synthetischen Daten vergleichbare Ergebnisse liefern wie an echten Daten.
• Variabilität: Zufällige Elemente werden so gewählt, dass keine realen Personen nachgebildet werden, aber die Streuung und Verteilung der Werte realistisch bleibt.
Synthetische Daten werden häufig für Tests, Entwicklung, Forschung und als datenschutzfreundliche Alternative zu echten Daten eingesetzt, insbesondere, wenn sensible Informationen wie Gesundheitsdaten betroffen sind.